Rauw ouderschap

Kindje in een bedje na een hartoperatie in het ziekenhuis

Ik ben Hannelore, mama van de zonnige Sep (6) en de guitige tweeling Freek en Ferre (bijna 3). Na 6 jaar mama zijn en heel wat woelige watertjes doorzwommen te hebben, weet ik het wel. Ouderschap is een rollercoaster. Eentje met heel veel loopings, maar hij gaat alleen maar omhoog. Ik deel graag al het lief en leed van mijn gezin op @livinthelorelife.

Jonge ouders

Samen met mijn man Tom droomden wij al vroeg van een groot gezin. Ergens eind 2013, toen we 23 waren, besloten we om er vol voor te gaan. Na 6 maanden hadden we een positieve test in handen en ons geluk kon niet op.

Ik zat op een waanzinnige roze wolk en Sep was een droom van een baby. Wij beleefden zijn eerste jaar volledig op het ritme van Sep.

Rond Seps eerst verjaardag werd het verlangen naar een broertje of een zusje groter. Omdat Sep zo’n rustig kind was en alles zo vlotjes verliep, was het een vanzelfsprekende beslissing.

Alleen liet dat tweede kindje langer op zich wachten dan we gehoopt hadden. Een half jaar werd een volledig jaar en voor we het wisten zaten we in het medische circuit. Al was dat het meer dan waard. Na 2 jaar vol hoop, spanning, tranen en wachten kregen we eindelijk het verlossende telefoontje. Ik was opnieuw zwanger.

Het schermpje bij de fertiliteitsarts loog er niet om. Ons geluk kon voor een keertje écht niet op. Freek en Ferre werden geboren na een keizersnede op 36 weken en 4 dagen. Een prachtige termijn voor een tweeling. Ze hadden een goede start gehad en ik mocht ze meteen meenemen naar de kamer. We hadden het zo niet durven dromen.

Proeven van rauw ouderschap

De dag van het ontslag op de materniteit volgde een donderslag bij heldere hemel. Mijn eerste kennismaking met het leven zoals het écht is. Er werd een afwijking vastgesteld aan het hartje van Freek. Wat precies, dat moest een cardioloog vaststellen. Maar die was op vakantie. Ik moest even 5 extra dagen blijven, zonder te weten wat er aan de hand was met mijn kind.

Al duurt de klap ook maar even, een moeder vecht ook voor haar kinderen. Ik kreeg ook alle steun van mijn man en de vroedvrouwen, zodat wij een consultatie kregen in een naburig ziekenhuis. Bij die consultatie kwam de zon weer even piepen. Freek zijn hartaandoening werd toegelicht: Freek had een middelgroot gaatje in zijn hart. Een VSD van zo’n 6.7 mm groot. Positive side? Hij leek er in eerste instantie niet zo’n last van te hebben. Worst case prognose was een hartkatheterisatie rond 6 jaar. Wij klommen terug op onze roze wolk.

De zes maanden die daar op volgden waren rustig en stonden vooral in het teken van onze kinderen. En wij die ons moesten aanpassen aan een gezin van 5 en alles die daar bij hoorde.

De rollercoaster

Rond hun zevende levensmaand hadden we echt het gevoel dat we in de rollercoaster waren gestapt. Zo’n hypersnel modelletje met superveel loopings. Freek en Ferre werden ziek en het leek erop dat wij een abonnement hadden bij het ziekenhuis. Wanneer er één van hen (of beide) opgenomen werd, leek het alsof we plots een versnelling hoger moesten schakelen om de boel draaiende te houden. Daarbij hadden we vaak extra opvang nodig voor Sep, zodat hij zich niet tekort gedaan voelde.

Wij leefden van ziekenhuisopname naar ziekenhuisopname voor een half jaar lang. Soms was dat een week, soms was dat langer. Samen met de artsen visten we uit wat er net aan de hand was met onze kinderen. Freek had dringend nood aan een openhartoperatie en Ferre heeft een primaire immuundeficiëntie (PID) die hypogammaglobulinemie heet.

Freek werd in april 2019 geopereerd aan zijn hartje, net voor zijn eerste verjaardag. Sindsdien gaat hij alleen maar vooruit wat zijn hartconditie betreft. Met Ferre zijn PID leren wij leven. Het betekent kortweg dat hij weinig immuunstoffen ter beschikking heeft. Als hij ziek wordt, stapelt de ene ziekte zich snel op de andere ziekte. Wij moeten dus vrij snel naar een arts bij de minste tekenen van ziekte.

Met de oudste gaat het goed?

Wanneer we dachten dat we dan eindelijk alles wat onder controle leken te hebben, dan merkten wij dat Sep ook ietwat speciale zorg nodig leek te hebben. Na enkele testen kwam aan het licht dat hij dyspraxie had, een ontwikkelingsstoornis waarbij motorische vaardigheden niet vanzelf gaan.

Ondertussen krijgt hij ook de hulp die hij daarvoor nodig heeft: intensieve kinetherapie en dat werpt echt zijn vruchten af. Je zou hem er niet uitpikken tussen de dictees, al heb je hem meteen gespot in de turnles.

De trein dendert verder

Die rollercoaster, daar raken we niet meer uit, dat hebben we al meer dan een keertje beseft. Wanneer het ene brandje geblust lijkt, flakkert er een ander brandje weer op. Momenteel volgt Freek bijvoorbeeld een zeer specifiek dieet omdat we begin dit jaar ontdekten dat hij allergisch bleek te zijn aan tarwe. Dat er wel ergere dingen in de wereld zijn, dat beseffen we natuurlijk wel, maar soms lijkt er wel geen einde te komen aan de rit.

Gelukkig gaat de trein momenteel niet meer aan dezelfde hypersnelheid van weleer en kunnen we hem nu vergelijken met een leuke kiddicoaster. Plezant voor het hele gezin én met de nodige tijd om te kunnen ademen. Tijdens die rustige momenten proberen we ook hard te genieten van elk moment. Zo maakten Freek & Ferre bijvoorbeeld een droomstart op school waarbij ze precies met reuzensprongen vooruit gaan! Hun maagjes lijken ook voortdurend te knorren en alles wat ik hen voorschotel is precies één groot feest. Als ouder geeft dat een heerlijk gevoel!

Sep kan ondertussen ook lezen en schrijven, maar waar hij echt zijn gading in vindt is LEGO bouwen. Hij heeft heel wat ruimtelijk inzicht en ziet al van ver wat hij met de blokken aan kan vangen. Het is heerlijk om hem vanop een afstandje te bewonderen.

Iets waar wij echt van kunnen ontspannen en gas terugnemen is reizen. Ook al is het nu dichtbij. Daarbij we genieten van alles wat op ons pad komt, het brengt ons dichter bij elkaar als gezin én brengt onze geest weer tot rust. Zo zijn we klaar voor de volgende looping!

Bende Van Ryssel

Wil jij graag ook jouw verhaal vertellen en een blog schrijven? Laat het ons weten via info@snugglesanddreams.com.

Zit je helemaal in de knoop met de slaapgewoontes van je kindje? Dan kunnen de slaapgidsen of online cursussen (per leeftijdscategorie) interessant zijn of een losse consultatie kan hiervoor ook fijn zijn. Je kan ook kiezen voor een coachingstraject voor een persoonlijk plan en dagelijks begeleiding. Zie hieronder voor meer info over onze diensten.

Geef een antwoord

Deze site wordt beschermd door reCAPTCHA en het Google privacybeleid en servicevoorwaarden zijn van toepassing.